<
18+
май 2022
апрель 2022

«Без лекарств будут только суды и похороны»

Белгородцу Григорию Прутову 32 года. Он с рождения болен спинально-мышечной атрофией. Сейчас мужчина занимается программированием и администрированием сайтов. Ещё Григорий ведёт два ютуб-канала. Первый — личный. Он называется «Преодоление». Второй канал семейный — «GrishaAnya Life». Туда мужчина выкладывает видео, записанные вместе с его женой и четырёхлетним сыном. Григорий рассказал о своей жизни, проблемах белгородцев и россиян со спинально-мышечной атрофией, и том, как благодаря его ютуб-каналу люди больше узнают о заболевании.


Спинально-мышечная атрофия это генетическое заболевание, при котором у человека поражается нервная система и постепенно атрофируются мышцы. Это происходит при повреждении или отсутствии гена, который отвечает за работу двигательных нейронов. Из-за этого у людей, болеющих СМА, искривляется позвоночник, им становится трудно дышать, они могут передвигаться только на инвалидных колясках. При этом их интеллект полностью сохраняется.

Спинально-мышечная атрофия не лечится, но состояние больных может поддерживаться препаратами. СМА болеет один из 6-10 тыс. человек в мире. При этом она не относится к очень редким заболеваниям, и из-за этого взрослые люди со СМА не получают бесплатные лекарства от государства.

Сейчас в России зарегистрировано три препарата для лечения заболевания. Два из них – «Рисдиплам» и «Золгенсма» – подходят взрослым. Курс лечения каждым из них стоит около 20–25 млн. рублей. Благотворительный фонд «Круг добра» закупает эти лекарства только для детей до 18 лет. После этого возраста больные СМА должны получать препараты за счёт регионального бюджета. Однако сейчас это возможно только по решению суда и на определённый срок, хотя лекарство нужно пациентам пожизненно.
О родителях и детстве
Григорий родился в семье массажистки и военного. Его заболевание проявилось только в полтора года, до этого он развивался как обычный ребёнок. Как рассказывает Григорий, причина его заболевания генетическая. Это не связано с тем, что его родители вели нездоровый образ жизни.

— Иногда мне пишут, что я такой из-за того, что мои родители алкаши или наркоманы, но это неправда. Мои родители нормальные люди. Они не бросили меня, не оставили где-то в детском доме, а вырастили и воспитали меня, — рассказывает Григорий.
Ещё у Григория есть брат. Он старше его на пять лет и абсолютно здоров, но при этом может являться носителем заболевания.

Как рассказывает Григорий, у каждого человека есть два гена SMN1. У больного СМА оба из них «сломаны», а у носителя повреждён только один. Второй ген при этом функционирует, и человек остаётся здоров. Носителем СМА сейчас может быть каждый сороковой человек в мире.

Чтобы человек родился со спинально-мышечной атрофией, его родители должны быть носителями заболевания и «передать» ребёнку два поломанных гена.

Но родители также могут «передать» два здоровых гена, либо один «сломанный» и один функционирующий. Тогда ребёнок родится здоровым, но будет носителем заболевания, как в случае с братом Григория.

О себе и работе
Григорий получил среднее образование, он учился на домашнем обучении. После школы белгородец поступил в университет на юридический факультет, но бросил учёбу на четвёртом курсе. Сейчас Григорий работает дистанционно: он занимается созданием и администрированием сайтов, а также учится разработке приложений для телефонов.

Для работы он пользуется специальной экранной клавиатурой. Из-за этого он медленно печатает, ему тяжело набирать большие тексты, но мужчина может самостоятельно справляться с работой.

С 2016 года Григорий ведёт свой личный ютуб-канал «Преодоление». В нём он рассказывает о себе, своей жизни и том, как он пытается получить бесплатные лекарства от государства и добиться включения СМА в реестр орфанных заболеваний.

— Я подумал, что хотел бы иметь место, где я смог бы делиться частичкой своей жизни, своим опытом и своими мыслями. Я решил, что «Ютуб» подойдёт для этого, хотя некоторые друзья даже предлагали мне написать книгу о своей жизни — рассказывает Григорий.

В одном из своих последних видео мужчина рассказывает о том, как он пытался получить лекарство «Рисдиплам». Для этого Григорию вместе с мамой пришлось ехать в Москву, чтобы там его включили в реестр нуждающихся в препарате.

— Конечно, этот препарат меня не вылечит, и я не начну ходить, но он может значительно продлить мою жизнь. Эти препараты останавливают прогрессирование заболевания и могут даже вернуть утраченные функции организма. Например, от них увеличивается объём лёгких, становится легче дышать и глотать еду, — объясняет Григорий.

Для Григория ютуб-канал — это возможность рассказать людям больше о своём заболевании и при этом помочь кому-то.

— Канал для меня нечто большее чем просто хобби и площадка, где я мог бы рассказывать людям об особенностях заболевания СМА. При помощи канала я хотел помогать не просто словом, но и делом. На канале даже есть видео, где, проводя прямые эфиры, мне удалось собрать средства для покупки ноутбука хорошему парню из глубинки с большой кистой в голове. Это заслуга моих подписчиков.
Также Григорий рассказал о том, как сам справляется с трудностями:

— Меня часто спрашивают, что даёт мне силы улыбаться? А разве у меня есть выбор? Тут либо лечь и умереть, либо карабкаться и хвататься за жизнь. Если честно, я всегда придерживаюсь мнения, что поплакать и пожалеть себя мы всегда успеем. Да, мне больно из-за своего заболевания, но не за себя, а за близких. Я не могу чего-то дать им в физическом плане. Например, не могу обнять жену и маму, поиграть с сыном, помочь отцу с ремонтом машины.

О жене и ребёнке
Со своей женой Анной Стельмахович Григорий познакомился в 24 года на сайте знакомств для инвалидов. Анна была здоровой, ей было 27 лет, и она жила в Казахстане.

На сайт знакомств она пришла по совету психологов, потому что разочаровалась в жизни и даже хотела уйти в монастырь.

Ещё за долгое время до знакомства у меня было ощущения, что меня кто-то где-то ждёт. Я часто вбивал в поисковике запросы типа: «Ищу тебя», «Жду тебя». Не знаю, наверное, я надеялся где-то увидеть ответ: «Я готова любить тебя всю жизнь». Я думал, что так найду свою любовь.

Сначала Григорий боялся отправлять Анне своё фото, но она не испугалась и купила билет к нему в Белгород. Тогда они виделись редко, но после первой встречи сразу решили обвенчаться.

— Тогда мы не надеялись, что нам удастся жить вместе. У жены на родине оставалась одна мама, она не могла бросить её насовсем и уехать ко мне. Жена разрывалась между нами двумя. Поэтому мы решили скрепить наши отношения перед Богом. Но выяснилось, что без свидетельства о браке не венчают. Я по скайпу попросил у мамы жены руку и сердце её дочери. Она не была против. Так мы поженились, а затем и повенчались, — рассказывает Григорий.

Скоро Анну и Григория начали приглашать на телевизионные шоу. После выпуска «Пусть говорят» об их паре девушку стали обвинять в том, что она «аферистка» и встречается с Григорием из-за популярности или его квартиры.

— Мы чувствуем осуждение от других людей все девять лет брака. Много чего пишут. В начале говорили, что жене от меня нужна квартира, хотя я не имел своего жилья. Первый год после свадьбы, мы жили у моих родителей, затем мы стали снимать однокомнатную квартиру. Мы прожили в ней около шести лет, а потом купили квартиру в ипотеку.

Как рассказывает Григорий, с негативом пара справлялась по-разному.
— Иногда было просто смешно, а иногда у жены даже доходило до истерики. Одно дело, когда человек просто не понимает, как мы живём, и совсем другое, когда он целенаправленно пишет гадости и угрозы. При этом иногда те люди, которые думали, что мы какой-то «проект», меняют своё мнение о нас и радуются, что ошибались.
В 2017 году у Анны и Григория родился сын. Ему не передалась болезнь отца. Вероятность того, что ребёнок родится здоровым была 50 процентов, но он всё же является носителем заболевания.

Сейчас пара записывает видео на свой совместный ютуб-канал «GrishaAnya life». Там они рассказывают о своей семье и жизни. Григорий и Анна считают, что их видео поддерживают людей и сейчас они особенно нужны зрителям.

— Несмотря на то, что мы разоблачаем сплетни о нас, нам уже много раз хотелось перестать вести канал. Но мы видим, что он нужен людям. Они сами часто говорят, что заряжаются от нас позитивной энергетикой. Наш пример помогает людям верить в любовь и добро, чего, на мой взгляд, сейчас многим не хватает, -— объясняет Григорий.

О других людях
По словам Григория, многие люди в России даже не знают о таком заболевании как СМА.

— Каждый день, как минимум один человек напишет комментарий, на семейном ютуб-канале: «Что с парнем? Как его жизнь скрутила то!». Люди часто путают болезнь СМА с ДЦП. Иногда даже сами ребята мне пишут: «Привет! У меня тоже ДЦП». При этом я всегда распознаю человека с болезнью СМА.

В детстве другие дети часто подходили к маме Григория и спрашивали, что с ним и почему он такой.

— Мама всегда говорила, чтобы они спросили у меня, потому что я сам могу ответить. А я отвечал, что выгляжу так, потому что не слушался маму, плохо кушал, курил сигареты. Сейчас, в принципе, ничего не изменилось. Только теперь дети подходят не к моей маме, а к моей жене, — рассказывает Григорий.

Григорий считает, что это происходит из-за того, что россияне мало знают о различных заболеваниях и о том, как живут инвалиды.

— К сожалению, большая часть людей ещё живёт прошлым, когда физически ограниченные люди сидели по домам и считалось, что в России их нет. Но времена меняются, и люди с инвалидностью всё чаще стали появляться в обществе, на телевидении, в интернете. Из-за этого у людей происходит диссонанс их восприятия мира и реальности. Отсюда и тыканья пальцами на улице и шёпот за спиной: «Господи! Это что такое!?».

Сейчас люди начали больше узнавать о спинально-мышечной атрофии. Григорий связывает это с появлением лекарства и благотворительными сборами.

— Чтобы помочь людям больше узнать о заболевании СМА, да и вообще о заболеваниях в целом, нужно менять умы людей, просвещать детей в школах, чтобы они по-другому начинали воспринимать людей с инвалидностью. В старших классах надо объяснять более «взрослые» вещи. Чтобы в будущем при планировании детей люди знали, как проверить себя и свою половинку на наличие генетических отклонений и заболеваний, —объясняет Григорий.

О лекарствах и одиночных пикетах
Сейчас в Белгородской области живёт 15 взрослых людей со СМА, и лекарства от государства получают меньше половины из них.

— Мне пришла отписка из департамента здравоохранения. В ней написано, что деньги на моё лечение взыскиваются, но сроки, когда они будут найдены, не установлены. По сути, департамент здравоохранения нарушает законодательство Российской Федерации, — рассказывает Григорий.

Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, в конце января Григорий Прутов организовал одиночные пикеты белгородцев в поддержку больных СМА. Аналогичные пикеты прошли в Москве и Екатеринбурге.

За несколько дней до пикета Григорий рассказал о нём белгородским СМИ и выложил посты в соцсетях. В Белгородской области на пикеты вышли родители пациентов, потому что они сами не могли сделать этого. Несколько часов возле областной администрации с плакатами стояли Наталья Карачевцева (её дочери 35 лет, она смогла получить лекарство только на 2022 год) и Татьяна Прутова, мать Григория.
— Вообще, мы с Надеждой, дочерью Натальи, хотели сами выйти на пикет, но на улице было холодно, мы могли сильно простыть, а любая простуда может для нас быть последней, — объясняет Григорий.

Через несколько часов после пикета Минздрав Белгородской области сообщил, что закупит лекарство для Григория Прутова и Надежды Карачевцевой. О других пациентах область ничего не сообщила.

Сейчас Григорий принимает лекарство «Рисдиплам», которое получил от области после пикета. В конце февраля ему выдали лекарства, рассчитанные на два месяца.
В этом месяце он получил ещё пять упаковок «Рисдиплама». Их тоже хватит на два месяца, но что будет с лекарствами дальше мужчина не знает, потому что министерство никаких гарантий не даёт. Возможно, маме Григория снова придётся выйти на пикет. Сам он готовится к тому, что придётся судиться с областью.

— К сожалению, после пикетов по всей России ничего не изменилось, и даже поручение президента о снабжении лекарствами не было выполнено. Возможно, были единичные случаи, как мой, где руководство области помогло. Однако их число не значительно. Пока мы больше не планируем никаких акций, но не исключаем их возможность в будущем, — говорит Григорий.

Отказываться от приёма лекарств нельзя. Как рассказывает Григорий, из-за этого сразу становится хуже.

— Если не принимать «Рисдиплам» в течение 2-3 недель, начинаешь снова чувствовать сильную слабость. То, что вроде бы окрепло, снова становится слабым. Это происходит резко, по этой причине чувствуешь себя ужасно, будто сейчас умрёшь.

О других людях со СМА
Григорий рассказывает, что общается не только с белгородцами со спинально-мышечной атрофией, но и с людьми из других городов.

— Вообще, взрослые СМАйлики как одна большая семья. Неважно из какого мы города или страны, мы все общаемся, стараемся помогать друг другу. У нас как у военных, мы своих не бросаем.

В других регионах люди тоже часто не могут получить лекарства. При этом, по словам Григория, им всё равно повезло больше, чем жителям Москвы. Там практически невозможно получить «Рисдиплам» или «Спинразу» даже через суд.

— В Москве созданы такие условия, что даже через суд ничего не добиться. Пока идут суды, люди продолжают умирать. Не думаю, что ситуация с лекарствами изменится в ближайшее время и не в ближайшее тоже. Она изменится только тогда, когда заболевание СМА включат в список ВЗН, орфанных. До этого момента нас ждут суды и похороны, — говорит Григорий Прутов.

О помощи государства
Сейчас Григорий может рассчитывать только на пенсию по инвалидности. Кроме этого, никакой другой поддержки он не получает. В детстве Белгородская область также ничем не помогала его семье.

— Если нужны были какие-то средства реабилитации, например, коляска, их приходилось выбивать в буквальном смысле. Такая же проблема обстоит и с санаторно-курортным лечением. Мне по здоровью необходим морской воздух. Но все льготные путевки выдавались только в местные санатории, да ещё и в холодное время года, когда я даже не могу выйти из дома, — жалуется Григорий.

Первую путёвку в морской санаторий Григорий получил в десять лет.

— Впервые в жизни я увидел море, когда отдыхал в санатории Анапы. Мне тогда было лет десять. Путёвку нам дало государство. Это даже было летом, но, чтобы её выделили, моей маме пришлось устроить сильный скандал в соцзащите.

Мне 19 и у меня биполярное расстройство
Данилу Сильченко 19 лет, и у него диагностировано биполярное аффективное расстройство.
Жизнь в темноте
Иван и Анна не видят, но они воспитывают маленькую дочь, ведут Youtube-канал.
Пять диких историй от врачей белгородской скорой помощи
Врачи белгородской скорой рассказали о самых нелепых случаях в их практике.
Made on
Tilda