«Без лекарств будут только суды и похороны»
Белгородцу Григорию Прутову 32 года. Он с рождения болен спинально-мышечной атрофией. Сейчас мужчина занимается программированием и администрированием сайтов. Ещё Григорий ведёт два ютуб-канала. Первый — личный. Он называется «Преодоление». Второй канал семейный — «GrishaAnya Life». Туда мужчина выкладывает видео, записанные вместе с его женой и четырёхлетним сыном. Григорий рассказал о своей жизни, проблемах белгородцев и россиян со спинально-мышечной атрофией, и том, как благодаря его ютуб-каналу люди больше узнают о заболевании.
Но родители также могут «передать» два здоровых гена, либо один «сломанный» и один функционирующий. Тогда ребёнок родится здоровым, но будет носителем заболевания, как в случае с братом Григория.
— Меня часто спрашивают, что даёт мне силы улыбаться? А разве у меня есть выбор? Тут либо лечь и умереть, либо карабкаться и хвататься за жизнь. Если честно, я всегда придерживаюсь мнения, что поплакать и пожалеть себя мы всегда успеем. Да, мне больно из-за своего заболевания, но не за себя, а за близких. Я не могу чего-то дать им в физическом плане. Например, не могу обнять жену и маму, поиграть с сыном, помочь отцу с ремонтом машины.
— Несмотря на то, что мы разоблачаем сплетни о нас, нам уже много раз хотелось перестать вести канал. Но мы видим, что он нужен людям. Они сами часто говорят, что заряжаются от нас позитивной энергетикой. Наш пример помогает людям верить в любовь и добро, чего, на мой взгляд, сейчас многим не хватает, -— объясняет Григорий.
— Чтобы помочь людям больше узнать о заболевании СМА, да и вообще о заболеваниях в целом, нужно менять умы людей, просвещать детей в школах, чтобы они по-другому начинали воспринимать людей с инвалидностью. В старших классах надо объяснять более «взрослые» вещи. Чтобы в будущем при планировании детей люди знали, как проверить себя и свою половинку на наличие генетических отклонений и заболеваний, —объясняет Григорий.
— Если не принимать «Рисдиплам» в течение 2-3 недель, начинаешь снова чувствовать сильную слабость. То, что вроде бы окрепло, снова становится слабым. Это происходит резко, по этой причине чувствуешь себя ужасно, будто сейчас умрёшь.
— В Москве созданы такие условия, что даже через суд ничего не добиться. Пока идут суды, люди продолжают умирать. Не думаю, что ситуация с лекарствами изменится в ближайшее время и не в ближайшее тоже. Она изменится только тогда, когда заболевание СМА включат в список ВЗН, орфанных. До этого момента нас ждут суды и похороны, — говорит Григорий Прутов.